Smithmagenis


Smit Magenis Syndroom

Het Smith Magenis Platform


Dit platform is een gezamenlijk initiatief van de SMs Polikliniek, het Centrum voor Consultatie en Expertise, de Stichting SMS-MAXX, de oudervereniging smithmagenis.nl en het SMs-netwerk van VG Netwerken. De gezamenlijke doelstelling - het bundelen van informatie en initiatieven rondom het zeldzame Smith Magenis syndroom - is wat ons bindt binnen dit samenwerkingsverband. Voorts willen wij op een gestructureerde wijze het syndroom bij belanghebbenden onder de aandacht brengen. Alleen door herkenning van het syndroom door onder andere behandelaars, onderzoekers, kinderartsen, klinisch genetisch consulenten, AVG-artsen, GZ-psychologen, scholen, ouders, etcetera, is het mogelijk een tijdige diagnose te stellen, zodat een goede specialistische en begeleidende ondersteuning op een zo jong mogelijke leeftijd ingezet kan worden.Dit virtuele platform is niet statisch maar wordt steeds geactualiseerd. Wij pretenderen niet volledig te zijn maar denken met dit platform een grote stap voorwaarts te zetten bij het op de kaart zetten van het Smith Magenis syndroomTot zover, alvast bedankt maar weer. Dit platform is een gezamenlijk initiatief van de SMs Polikliniek, het Centrum voor Consultatie en Expertise, de Stichting SMS-MAXX, de oudervereniging smithmagenis.nl en het SMs-netwerk van VG Netwerken. De gezamenlijke doelstelling - het bundelen van informatie en initiatieven rondom het zeldzame Smith Magenis syndroom - is wat ons bindt binnen dit samenwerkingsverband. Voorts willen wij op een gestructureerde wijze het syndroom bij belanghebbenden onder de aandacht brengen. Alleen door herkenning van het syndroom door onder andere behandelaars, onderzoekers, kinderartsen, klinisch genetisch consulenten, AVG-artsen, GZ-psychologen, scholen, ouders, etcetera, is het mogelijk een tijdige diagnose te stellen, zodat een goede specialistische en begeleidende ondersteuning op een zo jong mogelijke leeftijd ingezet kan worden.

Dit virtuele platform is niet statisch maar wordt steeds geactualiseerd. Wij pretenderen niet volledig te zijn maar denken met dit platform een grote stap voorwaarts te zetten bij het op de kaart zetten van het Smith Magenis syndroom

Smith Magenis platform