Ontwikkeling

Het kind heeft een aantrekkelijk gezicht en een opgewekte uitstraling. Het huilt weinig en slaapt veel. Een lieve baby kortom. Wel zijn er vanaf de geboorte vragen vanwege problemen met de voeding en de langzame motorische ontwikkeling. Reden genoeg voor ongerustheid, al is het allemaal nog wat vaag.

In de peuterleeftijd verandert het gedrag, het kind is laat met praten, het wordt drukker en vraagt heel veel aandacht. Kleine frustraties kunnen al aanleiding zijn voor heftige driftbuien. Het kind heeft een sterke eigen wil en lijkt niet gevoelig voor straf. Maar het heeft ook een heel innemend karakter en weet volwassenen snel om de vinger te winden. Vaak ontstaan vanaf de peuterleeftijd problemen met slapen. Het kind slaapt vaak moeilijk in en is vroeg wakker en eist dan op alle mogelijke manieren de aandacht. Bij veel kinderen is sprake van zelfverwondend gedrag. Het zijn meestal deze problemen met het gedrag (naast veel voorkomende oorinfecties) die ouders hulp doen zoeken.

Het netwerk Smith Magenis syndroom bundelt de ervaringen van ouders van kinderen met Smith Magenis syndroom. Het netwerk maakt zich sterk voor een grotere bekendheid, voor een tijdige diagnose en goede informatie, voor betere hulpverlening vanaf jonge leeftijd en versterking van de contacten tussen ouders, hulpverleners en wetenschappers.

Smith Magenis platform