Het Smith Magenis syndroom (SMs) is een zeldzame aangeboren aandoening veroorzaakt door een afwijking op chromosoom 17. Het syndroom wordt gekenmerkt door een combinatie van slaapproblematiek, ontwikkelingsachterstand en gedragsproblematiek.
Kinderen en volwassenen met SMs hebben een zeer innemende persoonlijkheid, maar vergen door de combinatie van symptomen vaak zeer veel van de omgeving.
Er kunnen ernstige gedragsproblemen ontstaan waarbij de reguliere manier van begeleiden vaak onvoldoende of averechts werkt en het met regelmaat dus vastloopt in de thuissituatie (of andere woonvorm) of op school. Ook de andere symptomen zoals een afwijkend slaap-waakpatroon zijn niet eenvoudig te behandelen en zorgen dus vaak voor veel onrust ’s nachts en dus voor oververmoeidheid bij de ouders/verzorgers.
Stichting Smith Magenis syndroom Nederland
De stichting Smith Magenis syndroom Nederland is een samenwerkingsverband van ouders, familieleden, verzorgers en zorgprofessionals die zorgen voor of werken met kinderen of volwassenen met SMs. Wij streven ernaar dat de directe omgeving en begeleiders van mensen met het Smith Magenis syndroom voldoende in staat zijn en het vertrouwen hebben om hun zorgtaken te kunnen uitvoeren. Dit doen we via kennis- en ervaringsuitwisseling en het stimuleren van toegang tot de juiste zorg en ondersteuning.
Om aan onze visie te werken, zet de stichting drie strategieën in:
- Het delen van kennis en ervaringen, voor en door ouders, familieleden, verzorgenden en zorgverleners
- Het stimuleren en faciliteren van de toegang tot de juiste zorg; zowel voor kinderen en volwassenen met SMs zelf, als voor hun naaste omgeving
- Het ontwikkelen van kennis en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek
Deze website is niet statisch maar wordt steeds geactualiseerd. Wij pretenderen niet volledig te zijn maar denken met de stichting een grote stap voorwaarts te zetten bij het op de kaart zetten van het Smith Magenis syndroom.